In memoriam Régis Volle

Régis Volle (1944-2015) 


Pr Striker


Régis Volle (1944-2015), une figure de la dialyse.

La Société Francophone de Dialyse et la Société de Néphrologie saluent la mémoire de Monsieur Régis Volle qui s’est éteint le 16 avril 2015. Régis Volle a incarné le combat pour le traitement des personnes atteintes d’insuffisance rénale. Dialysé en 1967, à l’âge de 24 ans, il a fondé la FNAIR, association des insuffisants rénaux, en 1972. Cette association a eu un poids considérable en France pour favoriser la prise en charge efficace de l’insuffisance rénale terminale par dialyse. A la fin des années 1980, c’est Régis Volle et la FNAIR qui ont obtenu la mise à disposition de l’EPO pour tous les patients qui en avaient besoin, alors que ce médicament était rationné. Il a largement contribué en 2002, à l’écriture des décrets sur le traitement de l’insuffisance rénale chronique, à la demande du ministre Bernard Kouchner. Ces décrets ont permis de fixer un haut niveau de qualité pour le traitement par dialyse en France. Régis Volle et ses amis ont positionné la FNAIR comme interlocutrice des ministres et des médecins. Crée en 1972, la FNAIR fait partie des premières associations de patients. A travers elle, les personnes atteintes d’insuffisance rénale ont montré le chemin de l’autonomisation des patients porteurs de maladies chroniques, de leur prise de responsabilité et de leur prise de parole comme acteurs de leur traitement. Au même titre que plusieurs grands néphrologues, Régis Volle a été un des pionniers de la néphrologie française.

Pr Philippe Brunet




Nous avons la profonde tristesse de vous informer de la disparition de notre ami Régis Volle, survenue le 16 avril 2015 à l’âge de 71 ans. Pharmacien et ancien maire de 1989 à 2001 de Vernaison, Régis Volle était le Président d'Honneur et le Fondateur de la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR). C’est l'une des toutes premières associations de patients, née en 1972 à une époque où les patients avaient peu la parole. 

Régis Volle était bien plus que le fondateur de la FNAIR qu’il a présidée pendant 40 ans. Il a été à l'origine de la prise de conscience des pouvoirs publics et peut-être du corps médical du rôle des patients dans la prise en charge de l'Insuffisance rénale chronique. Il n'avait peur d'aucun ministre, d'aucun directeur d’hôpital, d'administration centrale ou d'agence de santé, d'aucun professeur de médecine, et savait manier la diplomatie, mais en restant déterminé à faire progresser ses idées. Par son travail, son audace et son acharnement, il a su créer une dynamique contribuant à révolutionner la prise en charge des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique. 

Ainsi avec la FNAIR, il a multiplié les combats pour améliorer le sort des malades : installation de centres de dialyses sur tout le territoire, développement de la dialyse à domicile et de l’autodialyse, prise en charge du forfait accompagnant pour la dialyse péritonéale… Alors qu’à la fin des années 80 est introduite l'érythropoïétine (EPO) que les pouvoirs publics veulent réserver à quelques patients dont le choix serait fait par un comité régional d’experts, il décide de mener un véritable combat pour que ce nouveau traitement de l’anémie soit pris en charge pour tous ceux qui en ont besoin. En 1999, il insiste sur l’importance de la qualité de l'eau utilisée en dialyse, et plus particulièrement pour l’hémodiafiltration et l’hémofiltration en ligne, ce qui conduira à la rédaction d'un guide de bonnes pratiques sur l’eau de dialyse et d'une circulaire ministérielle pour en préciser la définition et la réglementation. En 2000, il contribue à l’élaboration du premier Plan Greffe 2000. 

Régis Volle avait surtout l’art de fédérer les personnes de bonne volonté pour mener à terme ses projets. C'est lui aussi qui a eu l'idée de créer International Dialysis Organisation (IDO), afin de faciliter les déplacements des patients dialysés qu'il voulait voir libres et en mesure de réaliser leurs rêves de vacances et de voyages, ces mêmes rêves qu'il avait lui-même réalisés, qui a créé la Journée nationale de l'Insuffisance rénale chronique en 2001, précurseur de la Journée Mondiale du Rein à l'échelon national, afin de sensibiliser les pouvoirs publics et la société sur l’insuffisance rénale chronique, qui a conduit à l'écriture du Programme national d'action 2001-2004 Insuffisance Rénale Chronique et des décrets de 2002 qui organisent aujourd’hui la dialyse en France, fortement inspirés par le "Livre Blanc de la FNAIR" de 1981. C’est encore lui qui a créé en 2006 la Semaine du Rein, afin de sensibiliser le public sur la prévention et la détection précoce des maladies rénales. Régis fut aussi l'un des fondateurs de la Fondation du Rein en 2002. 

Nous admirions son courage, sa détermination, son dévouement à la cause des maladies rénales et des patients, et son sens de l'humour et de l'autodérision. Il nous nous laisse aussi le souvenir d'un homme qui s'est battu avec acharnement toute sa vie contre la maladie, même en se faisant dialyser sur son voilier pour traverser les mers qu’il aimait tant. Cette force faisait l’admiration de tous et lui a permis d’apprendre à ses "collègues-patients" tout simplement à vivre avec leur maladie. 

Nous nous souvenons aussi de la flamme qui brillait dans ses yeux quand, entre deux projets, il nous parlait avec admiration de ses enfants, Daphné et Florian, et avec tendresse de ses petits-enfants Nathan, Thomas et Amelys, en ponctuant parfois la conversation par un : "J'ai la chance de pouvoir compter sur mon épouse Edith". 

A son épouse, ses enfants et petits-enfants, et ses proches, la Fondation du Rein adresse ses condoléances attristées. Ses obsèques religieuses auront lieu le jeudi 23 avril 2015, à 14 h 30, en l'église de Charly, près de Lyon (69).

Dr Brigitte LANTZ 
Conseiller auprès du Directeur général de l’AP-HP

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